Psihosocijalni ishodi i kvalitet života survajvera/mladica

Survajveri su u opasnosti da dožive različite psihološke i socijalne probleme, što može dovesti do smanjenja ukupnog kvaliteta života.

Studije o dugoročnom praćenju su istraživale prevalenciju i faktore rizika koji su povezani sa obrazovnim i profesionalnim uspehom, pristupu zdravstvenom osiguranju, verovatnoći zasnivanja braka, depresije, anksioznosti i somatske poremećaje, post-traumatski stress, umor i bol.

Razvoj hroničnih bolesti, psihosocijalne posledice i razni drugi hronični simptomi mogu da smanje kvalitet života utičući na zdravlje i funkcionalni status.

Iako mlađi pedijatrijski pacijenti imaju veći rizik od neuro-kognitivnih problema, adolescenti i mladi su identifikovani kao grupa koja je posebno osjetljiva na nepovoljne ishode na psihu.

Metodološka i praktična pitanja

Istraživači kod survajvera uzimaju postavljanje dijagnoze kao bitan element za istraživanja. Neki u istraživanjima koriste period od 5, a neki od 3 godine od uspostavljanje dijagnoze (u slučajevima transplantacije koštane srži).

Nacionalni registri i slični administrativni izvori mogu da daju značajne informacije o uzrocima smrtnosti posle raka kod dece, o korišćenju zdravstvene zaštite i o medicinskim događajima kao što su kasnije neoplazme (sekundarni malignitet) i ishodi trudnoća, ali povezanost ishoda sa podacima pacijenata.

St. Jude (Istraživačka bolnica dečijeg raka iz USA) je radila studije koje ukazuju na visoku učestalost kasno postavljenih dijagnozama plućnih bolesti kod 1.713 odrasle osobe (srednja starost: 32 godina; Uzrast: 18-60 godina) koje su preživele rak kao deca (prosečno vreme od dijagnoze: 25 godina; opseg: 10-47 godine). U studiji je procenjeno da bi survajveri u 95,5% slučajeva razvili neku hroničnu bolest od 45 godina bio je 95,5%, a u 80,5% bi se razvila neka životno opasna hronična bolest ili stanje.

Zbog ovakvih rezultata studija potrebno je uvesti sistematske zdravstvene skrininge za odrasle koji su preživeli raka kao deca.

Zabrinjavajuće je visoka učestalost zdravstvenog stanja kod survajvera tipičnih za mnogo starije osobe, kao što su neurokognitivni neurosenzorni deficiti kardiovaskularnih bolesti i plućne disfunkcije.
Ovi podaci ukazuju na ubrzano ili prevremeno starenja kao posledica specifičnih citotoksičnih terapija koje se koriste za lečenje raka, a to zaslužuje dalja istraživanja.

Idealan pristup dugoročnog praćenja za survajvere dečijeg raka je model zasnovan na redovnoj zdravstvenoj zaštiti, personalizovan plan praćenja, skrininga i upravljanje i sprečavanje kasnih posledica lečenja.

Istraživanja su pokazala da praćenje daje ubedljive podatke koji povezuju negativne rezultate sa specifičnim modalitetima lečenja, a ovi podaci omogućavaju lekarima da identifikuju potencijalne rizike.

Survajvera dečijeg raka nema mnogo u sistemu primarne zdravstvene zaštite, mnogi doktori na primarnom nivou zdravstvene zaštite nemaju saznanja o komplikacijama koje mogu nastati kao posledica lečenja dečijeg raka, a to može biti ogroman propust i problem za dalju brigu o survajverima.

Trenutno dostupne smernice kliničke prakse pružaju informacije o potencijalnim rizicima kasnih posledica koje su povezane sa određenim modalitetima lečenja raka.

Upućuju na zdravstveni skrining kao metod smanjenja rizika i omogućava podizanje obrazovnih resursa na nivou primarne zdravstvene zaštite.

Budući izazovi

Pri implementaciji i primeni rezultata istraživanja koja dokazuju dugoročne posledice mora se uzeti u obzir postojanje potencijalnih barijera na nivou survajvera, pružaoca zdravstvene zaštite ili okruženju zdravstvene zaštite, koji utiču na pristup preživelih na kvalitetnu negu.

screenshot_17

Nedostatak znanja u vezi sa istorijom lečenja raka i povezane dugoročne posledice je veliki problem kod dugoročnog praćenja. Problem je što sami survajveri veoma malo znaju o svojoj istoriji bolesti.

Dakle, postoji uloga ne samo za istraživače i davaoce zdravstvenih usluga, već i za survajvere i njihove porodice, donosiocima odluka u državi koji zajedno treba da se pomažu, razumeju i prevaziđu prepreke kako bi obezbedili kvalitetno dugoročno praćenje.(slika gore).

*Nature Reviews Cancer | AOP, published online 5 December 2013; doi:10.1038/nrc3634
0
image_pdfimage_print

Related posts:

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

WP-Backgrounds Lite by InoPlugs Web Design and Juwelier Schönmann 1010 Wien